తలసీమియా వ్యాధి - మే 8న ప్రపంచ తలసీమియా దినం.
రక్తం కావాలి. అదీ ఒకసారో రెండుసార్లో కాదు. ఏడాదో రెండేళ్లో కాదు - జీవితాంతం!
తలసీమియా - జన్యు సంబంధమైన వ్యాధి. పిల్లల ప్రాణాలతో చెలగాటమాడే రక్తపిశాచి ... దురదృష్టం ఏమిటంటే, ప్రాణంపోసే కన్నవారి ద్వారానే ఈ ప్రాణాంతక వ్యాధి సంక్రమిస్తుంది. తలసీమియా జన్యు వాహకులైన తల్లిదండ్రులకు (తలసీమియా మైనర్‌) జన్మించే బిడ్డల్లో పాతికశాతం మంది పుట్టుకతోనే వ్యాధిగ్రస్థులయ్యే (తలసీమియా మేజర్‌) అవకాశం ఉంది. మిగతా పాతికశాతం మంది సంపూర్ణ ఆరోగ్యవంతులు కావచ్చు. మరో యాభైశాతం కేవలం వాహకులుగానే (తలసీమియా మైనర్‌) మిగిలిపోవచ్చు. వీరికి పెద్దగా సమస్యలు ఉండవు కానీ, మరో వాహకుడి ద్వారానో వాహకురాలి ద్వారానో కలిగే సంతానానికి మాత్రం తలసీమియా వచ్చే అవకాశం ఉంది. మనదేశంలో ఆరు కోట్లమంది తలసీమియా వాహకులు ఉన్నారు.
తలసీమియా ప్రభావం రక్తంపై పడుతుంది. నేరుగా హిమోగ్లోబిన్‌ మీద ఉంటుంది. మనం పీల్చుకునే ప్రాణవాయువును, రక్తం ద్వారా శరీరంలోని అన్ని భాగాలకూ అందించే బాధ్యత హిమోగ్లోబిన్‌దే. తలసీమియా రోగుల్లో...శరీరానికి అవసరమైనంత మేర హిమోగ్లోబిన్‌ ఉత్పత్తి కాదు. తయారైనా, ఎక్కువకాలం మనలేదు. ఫలితంగా, హిమోగ్లోబిన్‌ నిల్వలు దారుణంగా పడిపోతాయి. అలా పడిపోయిన ప్రతిసారీ, కృత్రిమంగా అందించాల్సి ఉంటుంది. అందకపోతే...ప్రాణాంతకమే! ఏటా దేశంలో పన్నెండువేల మంది చిన్నారులు తలసీమియాతో పుడుతున్నారనీ అందులో వేయిమంది మన రాష్ట్రంలోనే పుడుతున్నారనీ ఒక అంచనా. ఈ లెక్కలూ అర్ధసత్యాలే. కనీస వైద్యం కూడా కరవైన మారుమూల ప్రాంతాల్లో...ఎవరు రోగనిర్ధారణ చేస్తారు? వైద్యులకే అవగాహనలేని పరిస్థితుల్లో...ఎవరు చికిత్స అందిస్తారు? జ్వరమనో, విరేచనాలనో, పోషక విలువల లోపమనో... ఆ సమస్యకు ముద్రవేస్తారు. ఏడాది తర్వాతో, రెండేళ్ల తర్వాతో బిడ్డ ప్రాణాలు పోతే, భూమ్మీద నూకలు చెల్లాయని నిర్వేదంగా ఓ నిట్టూర్పు విడుస్తారు. అదేగా జరుగుతున్నది. మాయదారి జబ్బు ఎంతమంది చిన్నారుల్ని బలితీసుకుంటోందో! రక్తం అందక ఎంతమంది పసిమొగ్గలు మాడిమసైపోతున్నారో! ఎన్ని కుటుంబాల్లో కడుపుకోత మిగుల్తోందో! కచ్చితమైన లెక్కలు తీస్తేకానీ తలసీమియా ఉగ్రరూపమేమిటో తెలియదు.
తలసీమియా రోగులకు జీవితాంతం రక్తం ఎక్కించాలి. మరో దార్లేదు. తలసీమియా రోగులకు తప్పనిసరైన 'సెలైన్‌ వాష్డ్‌ రక్తం' హైదరాబాద్‌లోనే ఉచితంగా దొరుకుతుంది మరి ఉన్నవారి సంగతి సరే. నిరుపేదల పరిస్థితేమిటి? పనులు వదులుకుని పట్టణాల చుట్టూ తిరగడం ఎలా సాధ్యం? రక్తం వరకూ హైదరాబాద్‌లోని తలసీమియా సొసైటీ సమకూరుస్తుందని ధైర్యంగా ఉన్నా, నెలనెలా ఖరీదైన మందులు కొనాలి. రక్తం ఎక్కించిన ప్రతిసారీ ల్యూకో డిప్లీషన్‌ ఫిల్టర్స్‌ వాడాలి. క్రమం తప్పకుండా దంత పరీక్షలూ గుండె పరీక్షలూ మూత్రపిండాల పరీక్షలూ కాల్షియం, ఫాస్పరస్‌ స్థాయిలను తెలిపే పరీక్షలూ చేయిస్తూ ఉండాలి. వ్యాధి నిరోధక టీకాలు వేయించాలి. అప్పుడే బిడ్డ ఆరోగ్యంగా ఉంటాడు. లేదంటే, ఏదో ఓ మాయదారి రోగం ముసురుకుంటుంది. తలసీమియా పిల్లలకు వ్యాధి నిరోధకత తక్కువ. కంటికి రెప్పలా కాపాడుకోవాలి. నెలకు ఐదు నుంచి పదివేల దాకా మందులకే ఖర్చవుతుంది. 'ఒకవైపు ఇద్దరు పిల్లల చదువులు, ఇంకోవైపు వీడి వైద్యం - నెలనెలా ఎంతోకొంత అప్పు చేయక తప్పడం లేదు' అని బాధపడతాడు ప్రైవేటు సంస్థలో చిరుద్యోగిగా పనిచేస్తున్న రాజు. అలా అని, భార్యాభర్తలిద్దరూ ఉద్యోగాలు చేసుకునే అవకాశమూ లేదు. ఎవరో ఒకరు తలసీమియా చిన్నారి ఆలనాపాలనా చూసుకోవాలి. సాధారణంగా బిడ్డ బాధ్యత అమ్మలే తీసుకుంటారు. ఆర్థిక భారాన్ని నాన్నలు నెత్తినేసుకుంటారు. ఆడుతూపాడుతూ బడికెళ్లాల్సిన వయసులో ఆసుపత్రుల చుట్టూ తిరగడమేమిటంటూ...బంధువుల నుంచీ ఇరుగుపొరుగు నుంచీ ఒత్తిళ్లు. ఏవేవో గుసగుసలు. ఆ మాటల తూటాలు ముందుగా తాకేది కన్నతల్లినే. జన్యు సమస్య భార్యాభర్తలు ఇద్దర్లోనూ ఉన్నా...మగవాడిని వేలెత్తిచూపే సాహసం ఎవరికుంది? లోపమంతా ఆమెదే అన్నట్టు మాట్లాడతారు. అయినా, మౌనంగా భరించాల్సిందే. కొడుక్కి రెండోపెళ్లి చేస్తామంటూ ఇల్లాలిపై ఒత్తిడి తెచ్చే అత్తమామలూ ఉన్నారు. బిడ్డ పరిస్థితికి బాధపడాలో, బంధువుల అజ్ఞానానికి సిగ్గుపడాలో - తోచని దుస్థితి. అర్థంచేసుకునే భర్త ఉంటే, కొంతలో కొంత నయం. లేదంటే నరకమే. అలాంటి పరిస్థితుల్లోనూ కుమిలిపోతూ కూర్చోడానికి వీల్లేదు. పసివాడి వైద్యం కోసం పరుగులు తీయాల్సిందే. ఎన్ని అవరోధాలు ఎదురైనా, రక్తం పంచుకు పుట్టినవాడికి రక్తాన్ని సమకూర్చాల్సిందే. ఇద్దరు బిడ్డలు ఉన్నప్పుడు, మొదటి బిడ్డో రెండో బిడ్డో పరిపూర్ణ ఆరోగ్యవంతుడు అయినప్పుడు...సమీప బంధువులు తలసీమియా పసివాడి పట్ల వివక్ష చూపుతున్న దాఖలాలూ లేకపోలేదు. కన్నవారికి ఆ ఆలోచన లేకపోయినా, తాతయ్యలూ నానమ్మలూ మేనత్తలూ బాబాయిలూ తదితర బంధుగణం మాత్రం - ఆ పసివాడితోనో పసిదానితోనో అంటీముట్టనట్టు వ్యవహరిస్తున్న ఉదంతాలూ అనేకం. నేడో రేపో మరణం ఖాయమన్నట్టు మాట్లాడుతున్న సంఘటనలూ అనేకం. ఆడపిల్లల విషయంలో అయితే ఈ వివక్ష మరీ ఎక్కువ. ఇలాంటి వాతావరణంలో అమ్మ పాత్రే కీలకం. పసివాళ్లకు ఆ తేడా అర్థం కాకుండా జాగ్రత్తపడాలి. గుండెల్లో ధైర్యం నింపాలి. జీవితంమీద ప్రేమ కల్పించాలి.
ఎదిగేకొద్దీ...:
తలసీమియా - అంటే గ్రీకుభాషలో సముద్రం. నిజంగానే సముద్రంలా అంతులేని సమస్య ఇది. సముద్రంలా ఆటుపోట్లతో కూడిన వ్యాధి ఇది. తలసీమియా పిల్లల జీవితాలు పౌర్ణమి-అమావాస్యల్ని తలపిస్తాయి. ఒంటి నిండా రక్తం ఉన్నప్పుడు...బిడ్డ పున్నమి చంద్రుడే. కళకళలాడుతుంటాడు. హుషారుగా కనిపిస్తాడు. రక్తం తగ్గిపోయేకొద్దీ... అమాస చంద్రుడిలా నీరసించిపోతాడు. నిన్నమొన్నటిదాకా అవలీలగా మోసుకెళ్లిన పుస్తకాల సంచి కూడా కొండలా బరువెక్కినట్టు అనిపిస్తుంది. అడుగేస్తే ఆయాసం. అంతులేని నీరసం. జీర్ణశక్తి మందగిస్తుంది. పొట్ట లావెక్కుతుంది. ఎముకల్లో పటుత్వం సన్నగిల్లుతుంది. తనలో ఏదో లోపం ఉందన్న సంగతి మెల్లమెల్లగా అర్థమవుతుంది. 'చెల్లికెందుకు నాలా రక్తం ఎక్కించరు?', 'తమ్ముడెందుకు మాత్రలు వేసుకోడు?' ... ఇలా రకరకాల సందేహాలు. భోజనం విషయంలోనూ పరిమితులు. అందర్లా అన్నీ పెట్టకూడదు. ప్రొటీన్లూ కేలరీలూ పుష్కలంగా ఉండాలి. ఐరన్‌ అతి తక్కువగా ఉండాలి. 'అదెందుకు తినకూడదు, ఇదెందుకు తినకూడదు...' అన్న ప్రశ్నలొకటి. సమాధానాలు చెప్పలేక కన్నతల్లి ఉక్కిరిబిక్కిరి అవుతుంది. వైద్య పరీక్షల కోసం, రక్తం కోసం తరచూ ఏ హైదరాబాద్‌కో వెళ్లాల్సి రావడంతో...బడికి గైరు హాజరు తప్పదు. చదువుల్లో వెనుకబాటూ తప్పదు. మిగతా పిల్లలతో పోలిస్తే శారీరక ఎదుగుదల కూడా తక్కువే. దీంతో ఎక్కడలేని ఆత్మన్యూనతాభావం. సమూహాలకు దూరంగా ఉండాలనుకుంటారు. ఏ కంప్యూటర్‌ ముందో కాలక్షేపం చేస్తుంటారు. పెద్దయ్యేకొద్దీ అంతర్ముఖులుగా మారతారు.
తలసీమియా ఒంటరిగా రాదు. వస్తూవస్తూ అచ్చంగా తనలాంటి రాకాసి మూకనే వెంటబెట్టుకుని వస్తుంది. రక్తంతోపాటు శరీరంలోకి వెళ్లే ఇనుము - మూత్రపిండాలు, కాలేయం, మెదడు...ఇలా ఏదో ఓచోట పోగుపడిపోతుంది. దీంతో ఆ వ్యవస్థ కుప్పకూలే ప్రమాదం ఏర్పడుతుంది. తరచూ ఎక్కించే రక్తంలో...ఏ హెచ్‌ఐవీ క్రిములో ఉంటే...మరో గండం! మధుమేహ పీడితులూ అధిక రక్తపోటు బాధితులూ ఇచ్చిన రక్తమైతే ఇంకేవో సమస్యలు. దాత రక్తంలో హిమోగ్లోబిన్‌ తక్కువగా ఉంటే మరో ఇబ్బంది. ఉన్న రుగ్మతకు తోడు కొత్త రోగాలు. నిజానికి, పక్షానికోసారి జీవన్మరణ పోరాటమే! ఇన్ని గండాల్ని దాటేస్తూ... కౌమారానికి వచ్చేసరికి తలసీమియా పిల్లల్లో ఓరకమైన నైరాశ్యం కమ్మేస్తుంది. లోపాలు శాపాల్లా అనిపిస్తాయి. ఒకరిద్దరు ఆత్మహత్య దిశగానూ ఆలోచిస్తారు. పరిమితుల్ని అర్థంచేసుకుంటూ నవ్వుతూ నవ్విస్తూ ఆశావాదంతో జీవించేవారూ ఉన్నారు. పెద్దచదువులు చదువుకుంటున్నవారూ ఉద్యోగాలు చేసుకుంటున్నవారూ తక్కువేం కాదు. ఈ పిల్లలు ఎంతకాలం జీవిస్తారనడానికి...కచ్చితమైన కొలమానమేం లేదు. శరీర వ్యవస్థ సహకరించినంత కాలం, రక్తమూ మందులూ అందుతున్నంతకాలం, వైద్య పర్యవేక్షణ కొనసాగుతున్నంత కాలం... సవాళ్లను అధిగమిస్తూ బతుకుబండి నడిపిస్తారు.
'మా పిల్లలకు మేం, ఎన్ని సమస్యలొచ్చినా తట్టుకు నిలబడే ధైర్యాన్ని నూరిపోస్తాం' అంటారు హైదరాబాద్‌లోని తలసీమియా సొసైటీ ప్రతినిధి రత్నావళి. దాదాపు ఇరవై ఏళ్లు తలసీమియాతో పోరాటం సాగించి... ఒకానొకరోజు అమ్మ ఒడిలో ప్రశాంతంగా కన్నుమూసిన రోహిత్‌ అనే కుర్రాడి తల్లి ఆమె. అప్పటికి, తలసీమియా అన్న మాటను ఎలా ఉచ్చరించాలో కూడా తెలియని అజ్ఞానం. చాలామంది డాక్టర్లకు అదో వ్యాధిపేరో మందుపేరో కూడా తెలియని రోజులవి. గడపగడపకూ వెళ్లి 'అమ్మా! నా బిడ్డకు రక్తదానం చేయండి...' అంటూ కొంగుచాచి అభ్యర్థించిన సందర్భాలెన్నో. ఆ కష్టం మరొకరికి రాకూడదన్న ఉద్దేశంతో తనలాంటి మాతృమూర్తుల్ని కలుపుకుని తలసీమియా సొసైటీని స్థాపించారు రత్నావళి. ఆ ఉద్యమంలో తొలి కార్యకర్త రోహిత్‌. అవగాహన కార్యక్రమాల్లో ఉత్సాహంగా పాల్గొనేవాడు. 'ఏం ఫర్వాలేదు. మీ పిల్లలకేం కాదు. నాకూ తలసీమియా ఉంది. అయినా చురుగ్గాలేనూ' అంటూ తల్లిదండ్రులకు ధైర్యం చెప్పేవాడు. స్నేహితుల్ని ప్రోత్సహించి రక్తదానం చేయించేవాడు. సొసైటీ వెబ్‌సైట్‌ రూపకల్పనలోనూ పాలుపంచుకునేవాడు. మృత్యువు ఆ కుర్రాడి జీవితాన్ని చిదిమేయగలిగింది కాని, ఆశయాల్ని మాత్రం ఏమీ చేయలేకపోయింది. ఇప్పుడా సంస్థ రెండువేలమంది పిల్లలకు అండగా నిలుస్తోంది. ఉచితంగా రక్తాన్ని అందిస్తోంది, వైద్య పరీక్షలు నిర్వహిస్తోంది. తగ్గింపు ధరలకు మందులు ఇస్తోంది. పిల్లల్లో తల్లిదండ్రుల్లో అవగాహన పెంచుతోంది.
బాధ్యులెవరు...:
అభంశుభం తెలియని పిల్లలకు అన్ని కష్టాలెందుకు? ఆడుతూపాడుతూ గడపాల్సిన వయసులో సూదుల గాయాలేమిటి? పాలసీసాల ప్రాయంలో రక్తం ప్యాకెట్ల అవసరమేం వచ్చింది?...తరచి చూస్తే, నిజాయతీగా ఆలోచిస్తే - ఆ పాపం మనదే. మొత్తంగా సమాజానిదే. నిశ్చితార్థానికి ముందు వధూవరులు కంప్లీట్‌ బ్లడ్‌కౌంట్‌ (సీబీసీ), హెచ్‌బిఏ2 లెవెల్‌ పరీక్షలు చేయించుకుంటే సరిపోతుంది. ఇద్దర్లో కనీసం ఒక్కరైనా తలసీమియా వాహకులు కాదని తేలితే, నిరభ్యంతరంగా ముహూర్తం పెట్టుకోవచ్చు. ఇద్దరూ వాహకులైతే... బిడ్డకు తలసీమియా వచ్చే అవకాశాలు యాభైశాతం. పసిగుడ్డు కడుపులో ఉన్నప్పుడు కూడా వ్యాధి నిర్ధారణకు వీలుంది. కనీసం ఇప్పుడైనా, పుట్టబోయే బిడ్డ భవిష్యత్‌పై ఓ నిర్ణయం తీసుకోవచ్చు. ఓ ప్రాణికి అసంపూర్ణమైన, అనారోగ్యవంతమైన జీవితాన్ని ప్రసాదించే అధికారం ఎవరికీ లేదు - కన్నవారికైనా, చివరికి దేవుడికైనా!
నగలు కొనడానికి చెన్నై వెళ్తారు. పట్టుచీరల కోసం కంచికి ప్రయాణం అవుతారు. పెళ్లికార్డుల నుంచి విందు భోజనాల దాకా...ప్రతిదాని గురించీ ఒకటికి పదిసార్లు ఆలోచిస్తారు. కానీ, తలసీమియా పరీక్ష విషయానికొచ్చేసరికి ... చాలా తేలిగ్గా తీసుకుంటారు. చాలామందికి అదేమిటో కూడా తెలియదు. కుటుంబ వైద్యులు కూడా చెప్పరు. రక్త సంబంధీకుల్లో తలసీమియా లక్షణాలు ఉన్నాయంటే మరింత జాగ్రత్తపడాలి. బంధుమిత్రుల్లో అవగాహన కల్పించబోతే సంధ్యకు చివాట్లే మిగుల్తున్నాయి. 'నా బిడ్డ తలసీమియా బారినపడ్డాక ...మా దగ్గరి బంధువులందరికీ చెబుతున్నా పెళ్లికి ముందు పరీక్షలు చేయించుకోమని. ఎవరూ నామాట వినడం లేదు. అందరి బిడ్డలూ నీ బిడ్డలా పుడతారని ఎందుకు అనుకుంటావ్‌. అయినా, శుభమా అని పెళ్లి జరుగుతుంటే అపశకునపు మాటలేమిటి - అంటూ మందలించినవారే ఎక్కువ' అని వాపోతారామె. కొందరు తల్లిదండ్రులైతే తొలిచూలు బిడ్డ తలసీమియాతో బాధపడుతున్నా కూడా, ఎలాంటి వైద్యపరమైన జాగ్రత్తలూ తీసుకోకుండా రెండో బిడ్డనూ కంటున్నారు. యాభైశాతం సందర్భాల్లో ఇద్దరు పిల్లలూ తలసీమియా బాధితులే అవుతున్నారు. పలాస ప్రాంతానికి చెందిన తిలోత్తమకు ఇద్దరు పిల్లలు. తొలిబిడ్డ తలసీమియా కారణంగా ప్రాణాలు కోల్పోయాడు. రెండోబిడ్డకూ అదే సమస్య. పసివాడికి రక్తం అందించడానికి ఆమె హైదరాబాద్‌లోనే ఉంటున్నారు. నిజానికి, మొదటి బిడ్డ అనారోగ్యం పాలైనప్పుడు...అది తలసీమియా అన్న సంగతి ఆమెకు తెలియదు. వైద్యులూ గుర్తించలేకపోయారు. అప్పటికే ఒక తలసీమియా బిడ్డ ఉన్నప్పుడు రెండో సంతానం విషయంలో ఒకటికి పదిసార్లు ఆలోచించాలి. వైద్యుల పర్యవేక్షణలోనే ఆ నిర్ణయం జరగాలి. లేదంటే, తెలిసితెలిసీ మరో అమాయక ప్రాణిని ఆ రాకాసి రోగానికి బలిచ్చినవాళ్లం అవుతాం.
ఇప్పటిదాకా తలసీమియా రోగులకు అందుబాటులో ఉన్న ఒకే ఒక శస్త్రచికిత్స... ఎముక మూలుగ మార్పిడి. అందుకు, పది నుంచి పదిహేను లక్షల దాకా ఖర్చవుతుంది. రక్తసంబంధీకుల్లోంచి మూలుగ దాత అవసరం అవుతారు. చికిత్స విజయావకాశాలు ఎనభైశాతం. బిడ్డను కాపాడుకోవాలన్న తపన ఉన్నా, సామాన్యులు ఇంత ఖర్చు భరించలేరు. 'ఆరోగ్యశ్రీ' జాబితాలో తలసీమియా పేరు ఉన్నా లేనట్టే. రకరకాల నిబంధనలు అడ్డంకిగా మారుతున్నాయి. వైద్యుల అవగాహనాలేమి మరో సమస్య. నిబంధనల్ని మార్చాలంటూ ఎన్ని విజ్ఞాపనలు అందినా పాలకులు స్పందించడం లేదు. కనీసం, తలసీమియా రోగులకు అవసరమైన ఔషధాల విషయంలో అయినా రాయితీలు ఇవ్వడంలేదు. సొంత గల్లాపెట్టెలోంచి తీసివ్వాల్సిన పన్లేదు. ప్రజల సొమ్మును, ప్రజల కోసం ఖర్చుపెట్టడానికి ఇన్ని అడ్డంకులా? ఈ నిర్లక్ష్యం మానవ హక్కుల ఉల్లంఘన కిందికే వస్తుంది. ప్రతి మనిషికీ ఆరోగ్యంగా జీవించే హక్కుంది. దాన్ని కాలరాస్తే...నైతికనేరమే! మంత్రులైనా ముఖ్యమంత్రులైనా - పసివాళ్ల న్యాయస్థానంలో ప్రథమ ముద్దాయిలుగా నిలబడాల్సిందే.
మేమున్నాం..
మనసుంటే మార్గం ఉంటుంది. తలసీమియా చిన్నారులకు అండగా నిలబడటానికి ఎన్నో అవకాశాలు.
రక్తదాతలుగా...:
తలసీమియా పిల్లలకు రక్తమే పెద్ద సమస్య. ప్రతి పసివాడికీ ఏడాదికి పాతిక ఇరవైమంది రక్తదాతల సహకారం అవసరం. రక్తదానం వల్ల ఎలాంటి సమస్యలూ ఉండవు. పరిపూర్ణ ఆరోగ్యవంతులు నిరభ్యంతరంగా దానం చేయవచ్చు.
దత్తత తీసుకుని...:
ఒక్క తలసీమియా సొసైటీలోనే రెండువేలమంది పిల్లలున్నారు. చాలావరకూ పేదలే. రక్తం సమకూర్చలేకా, తగ్గింపు ధరలకు మందులు ఇవ్వలేకా...ఆ సంస్థ సతమతమవుతోంది. ప్రతి పసివాడిపై నెలకు ఐదు నుంచి పదివేల దాకా ఖర్చు అవుతోంది. వ్యక్తిగతంగానో బృందంగానో ఓ చిన్నారి బాధ్యత తీసుకోవచ్చు.
స్వచ్ఛంద సేవ:
హైదరాబాద్‌, వైజాగ్‌, విజయవాడ తదితర నగరాల్లో అనేక ప్రభుత్వ ప్రైవేటు సంస్థలున్నాయి. ఆయా సంస్థల సహకారంతో తలసీమియా రోగుల కోసం రక్తదాన శిబిరాలు ఏర్పాటు చేయించవచ్చు. పాఠశాలల్లో, కళాశాలల్లో, కాలనీ సంఘాల్లో అవగాహన కార్యక్రమాలు చేపట్టవచ్చు.
జిల్లాల్లో...:
ఇప్పటికీ వివిధ జిల్లా కేంద్రాల్లో తలసీమియా చిన్నారులకు రక్తం ఎక్కించడానికి తగిన సౌకర్యాల్లేవు. సాధారణ పద్ధతుల్నే అనుసరిస్తున్నారు. దీంతో అనేక దుష్పరిణామాలు కనిపిస్తున్నాయి. అధికారులూ స్వచ్ఛంద సంస్థల సహకారంతో తలసీమియా చిన్నారుల కోసం ప్రత్యేక బ్లడ్‌ బ్యాంకు ఏర్పాటుకు కృషి చేయవచ్చు.
చట్టపరంగా...:
తలసీమియా పిల్లల హక్కుల కోసం పోరాటం సాగించవచ్చు. మానవ హక్కుల కమిషన్‌, సమాచారహక్కు చట్టం, ప్రజా ప్రయోజన వ్యాజ్యం...తదితర మార్గాలను ఎంచుకోవచ్చు. స్థానికంగా తలసీమియా సంఘాన్ని ఏర్పాటు చేసి...బాధితుల్ని ఒకే తాటిపై తీసుకురావచ్చు.
వ్యవస్థ కదలాలి:
రత్నావళి వంటి అమ్మలూ డాక్టర్‌ సుమన్‌జైన్‌ వంటి వైద్యులూ మరికొందరు సంఘసేవకులూ కలిసి 1998లో హైదరాబాద్‌లో తలసీమియా అండ్‌ సికిల్‌సెల్‌ సొసైటీని స్థాపించారు. ఐదారుగురితో ప్రారంభమైన సంస్థ ఇప్పుడు... రెండువేలమంది పిల్లలకు అండగా నిలుస్తోంది. ప్రత్యేకంగా బ్లడ్‌బ్యాంక్‌ను కూడా ఏర్పాటు చేసుకుంది. పాతబస్తీలో సంస్థ కార్యాలయం ఉంది. ''ఒక స్వచ్ఛంద సంస్థగా మా వంతు ప్రయత్నం చేస్తున్నాం. ప్రభుత్వపరంగా జరగాల్సింది చాలా ఉంది. ప్రజల్లో అవగాహన పెరగాలి. మరింత ప్రచారం జరగాలి. మండలస్థాయి వైద్యశాలల్లోనూ తలసీమియా పరీక్షా కేంద్రాలు ప్రారంభించాలి. ప్రతి ప్రభుత్వ ప్రకటన కిందా .. 'మీ పిల్లల ఆరోగ్యం మీ చేతుల్లో ఉంది..ఈరోజే తలసీమియా పరీక్ష చేయించండి' అన్న నినాదం జోడించాలి. దీనివల్ల ప్రజల్లో చైతన్యం పెరుగుతుంది. తలసీమియాను ప్రభుత్వం శారీరక వైకల్యంగా గుర్తిస్తే... ఆ చిన్నారులకు అన్నివిధాలా ఆసరా దొరుకుతుంది'' అంటారు సొసైటీ కార్యదర్శి డాక్టర్‌ సుమన్‌జైన్‌-- (తలసీమియా అండ్‌ సికిల్‌సెల్‌ సొసైటీ వెబ్‌సైట్‌: www.tscs.in ).
No comments:
Post a Comment